Jakou podporu mají rodiče, kteří pečují o dítě s celiakií?

Předně je potřeba zdůraznit, že pro děti s celiakií ani pro rodiny s dětmi s celiakií není žádná zvláštní podpora, která by zohledňovala vysoké ceny základních bezlepkových potravin. Rodiny, které mají dítě /děti s celiakií můžou žádat o podporu, která je jednotná pro všechny, kteří splňují podmínky daného typu podpory, především z hlediska příjmů.

1. Dávky hmotné nouze

Dávky v systému pomoci v hmotné nouzi jsou
a) příspěvek na živobytí,
b) doplatek na bydlení,
c) mimořádná okamžitá pomoc.
Příspěvek na živobytí a doplatek na bydlení jsou dávky měsíčně se opakující. Mimořádná okamžitá pomoc je dávkou jednorázovou.

Co je hmotná nouze?

Jde v o stav, kdy osoba či rodina nemá dostatečné příjmy a její celkové sociální a majetkové poměry neumožňují uspokojení základních životních potřeb. Současně si tyto příjmy nemůže z objektivních důvodů zvýšit a vyřešit tak svoji situaci vlastním přičiněním.

Tolik výňatek ze zákona. Praxe však ukazuje, že uvedené objektivní důvody se posuzují velmi subjektivně.

Více na:   https://www.portal.mpsv.cz/soc/hn/obcane/obecne

Příspěvek na živobytí je dávka, u které se zohledňuje nutnost dodržování bezlepkové diety.  Při výpočtu životního minima se u osoby, která musí dodržovat bezlepkovou dietu (nutné potvrzení lékaře), zvyšuje životní minimum o částku 2 800,- Kč. Zajímavé ale je, že pro poskytnutí dávky potřebuje ÚP potvrzení lékaře, ale už nikdo dál nekontroluje, zda dotyčný dietu opravdu drží. Neboli potvrzení lékaře o pravidelných kontrolách, kterými se prokáže dodržování diety, už ÚP nepotřebuje.

U doplatku na bydlení se dodržování bezlepkové diety nezohledňuje.

Mimořádná okamžitá pomoc je dávka, o jejímž poskytnutí rozhodují úředníci ÚP podle celé řady kritérií a posouzení je tedy velmi subjektivní. Proto je u této dávky možné zohlednění obou možností, tj. situace, kdy rodina má dítě s celiakií a potřebuje pomoc, i situace, kdy celiakií trpí dospělý. Dávka je závislá na posouzení celé situace v celé řadě kontextů, tedy je možné přihlédnout i k potřebě dodržování bezlepkové diety u kohokoliv v rodině.

2. Dávky státní sociální podpory

Systém státní sociální podpory (SSP) je upraven zákonem č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, ve znění pozdějších předpisů, kde je možné získat další podrobné informace.

a) Přídavky na děti

Nárok na přídavek na dítě má nezaopatřené dítě, jestliže rozhodný příjem v rodině nepřevyšuje součin částky životního minima rodiny a koeficientu 2,40.
Výše přídavku na dítě činí za kalendářní měsíc, jde-li o nezaopatřené dítě ve věku
                a) do 6 let 500 Kč,
                b) od 6 do 15 let 610 Kč,
                c) od 15 do 26 let 700 Kč.

b) Příspěvek na bydlení

Nárok na příspěvek na bydlení má vlastník nebo nájemce bytu, který je v bytě přihlášen k trvalému pobytu, jestliže 30% (v Praze 35%) příjmů rodiny nestačí k pokrytí nákladů na bydlení a zároveň těchto 30% (v Praze 35%) příjmů rodiny je nižší než příslušné normativní náklady stanovené zákonem.
Normativní náklady na bydlení jsou stanoveny jako průměrné náklady na bydlení podle velikosti obce a počtu členů v domácnosti. Zahrnují pro nájemní byty částky nájemného v souladu se zákonem o nájemném a pro družstevní byty a byty vlastníků obdobné náklady. Dále jsou do nich zahrnuty ceny služeb a energií. Normativní náklady na bydlení jsou propočítány na přiměřené velikosti bytů pro daný počet osob v nich trvale bydlících.
Výše příspěvku na bydlení se stanoví jako rozdíl mezi normativními náklady na bydlení a násobkem rozhodného příjmu a koeficientu 0,30 (v Praze 0,35).

Přibližně si můžete vyzkoušet, zda vám nevznikne nárok na tuto dávku:

https://www.kurzy.cz/kalkulacka/prispevek-na-bydleni/

nebo

https://www.finance.cz/duchody-a-davky/kalkulacky-a-aplikace/prispevek-na-bydleni/

nebo

https://www.vyplata.cz/vypocty/vypocet-vyse-prispevku-na-bydleni.php?stayform=true

c) další

U obou uvedených dávek státní sociální podpory, tj. ani u příspěvku na bydlení ani u přídavků na děti se nezohledňuje žádným způsobem zdravotní stav.

Více na:  https://www.mpsv.cz/cs/2

Pozn. autora:

Do konce r. 2011 byl rodinám pečujícím o zdravotně postižené dítě/děti vyplácen s ohledem na výši příjmů sociální příplatek.  Tato dávka byla od 1. 1. 2012 bez jakékoliv náhrady zrušena.

Přes veškerou snahu a mnoho dotazů zaslaných na mnohá místa (MPSV, parlamentní komisi, poradcům ministra, poslancům apod.) se mi nepodařilo zjistit důvody zrušení této dávky.

viz Zrušení sociálního příplatku pro rodiny pečující o zdravotně postižené děti.

3. Příspěvek na péči

Příspěvek na péči se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby. Tímto příspěvkem se stát podílí na zajištění sociálních služeb nebo jiných forem pomoci podle zákona 108/2006 Sb. při zvládání základních životních potřeb osob. Náklady na příspěvek se hradí ze státního rozpočtu.
 

Výše příspěvku pro osoby do 18 let věku činí za kalendářní měsíc:
a) 3 000 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost),
b) 6 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost),
c) 9 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost),
d) 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost).

Příspěvek na péči je určen osobám starším jednoho roku závislým na pomoci jiné fyzické osoby z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu.

Při posuzování stupně závislosti se hodnotí tyto základní životní potřeby:

mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (nehodnotí se u dětí do 18 ti let).

Pozn. autora:

Na stránkách MPSV

https://socialnireforma.mpsv.cz/cs/23

se dočteme: „ Od 1. 1. 2012 došlo k výraznému zjednodušení a větší efektivitě při stanovení stupně závislosti pro účely přiznání příspěvku na péči… . … nový způsob posuzování dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu zajišťuje objektivnější a spravedlivější posuzování…“

Pro rodiny dětí s celiakií spočívá deklarovaná větší efektivita a spravedlivější posuzování především to, že jim posudkoví lékaři PnP houfně odebírají. Ale PL nejsou efektivní a spravedlivější jen v případě dětí s celiakií. Např. i u dětí s autismem v rámci větší efektivity a spravedlivějšího posuzování dochází k zázračnému uzdravování a tyto děti při přeposuzování spadají ze IV. stupně do II. jak na běžícím pásu.

Posuzování zdravotního stavu

Sociální pracovnice Úřadu práce provede sociální šetření v přirozeném prostředí žadatele (přirozené prostředí je domov, škola, a další místa, kde se dítě přirozeně zdržuje, např. ZUŠ). V praxi to znamená, že sociální pracovnice přijde pouze domů a na místě zjišťuje, při kterých úkonech, viz výše, potřebuje dítě pomoc jiné osoby.

Sociální pracovnice zkoumá, do jaké míry je dítě schopno zvládat základní životní potřeby v přijatelném standardu.

Tady často vzniká problém, protože nejsou nijak ojedinělé případy, kdy sociální pracovnice vůbec nemá tušení, co je to celiakie a co její léčba obnáší. Pak je nutné namísto vysvětlování trvat na úkonech, které dítě nezvládá. Úkolem rodičů nemocných dětí není vyškolování sociálních pracovnic. Sociální pracovnice má mít podle zákona o sociálních službách vysokoškolské vzdělání v oboru sociální práce, a pokud ho nemá, je možné celý proces posuzování rozporovat.

Zdravotní stav dítěte posuzuje Lékařská posudková služba (LPS) na základě žádosti kontaktního pracoviště ÚP. Při posuzování se bere v úvahu dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav a jeho funkční dopad na schopnost zvládat základní životní potřeby. (Nákladná léčba celiakie, tedy vysoké ceny základních bezlepkových potraviny sem nepatří. PnP se váže pouze na schopnost zvládat životní potřeby.)

Na základě nálezů pediatra a odborných lékařů, výsledku sociálního šetření, případně funkčního vyšetření, lékař LPS příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení (OSSZ) podklady vyhodnotí a vypracuje zdravotní posudek o stupni závislosti.

U dítěte s celiakií (nemá-li jiné zdravotní problémy) je běžné, že jeho zdravotní stav a nutnost léčby mají funkční dopad na schopnost zvládat stravování, péči o zdraví a osobní aktivity v přijatelném standardu. U všech tří úkonů je nutný dohled a pomoc jiné fyzické osoby (nejčastěji matky).

Má-li PL špatné nebo nedostatečné podklady může to jeho rozhodnutí značně ovlivnit, zpravidla v neprospěch žadatele.

Před vydáním rozhodnutí ÚP vyzve žadatele, aby se k navrhovanému rozhodnutí vyjádřil. Toto je důležitý moment, kdy je možné ještě doplnit lékařské zprávy, podat příslušná vysvětlení, popř. vyjádřit svůj nesouhlas s navrhovaným rozhodnutím.

Následně vydá ÚP rozhodnutí o přiznání nebo nepřiznání PnP. Každé rozhodnutí obsahuje odůvodnění, kde je podrobně popsáno, proč bylo rozhodnuto tak, jak bylo a možnosti odvolání. Tj. lhůta pro odvolání a způsob odvolání. U PnP je odvolací lhůta 15 dní.

Nesouhlasí-li žadatel s rozhodnutím, musí podat ve stanovené lhůtě odvolání a v něm zdůvodnit, proč s rozhodnutím nesouhlasí. Případně je možné doložit další potřebné dokumenty.

O odvolání rozhoduje příslušná posudková komise MPSV, viz

https://www.mpsv.cz/cs/2084

Rozhodnutí  MPSV je konečné a není proti němu možnost odvolání.

Pokud žadatel nesouhlasí s rozhodnutím posudkové komise MPSV je nutné se obrátit na soud.

4. Zvýšení příspěvku na péči

Rodiči, kterému náleží příspěvek na péči, který pečuje o nezaopatřené dítě/děti do 18 let věku, náleží zvýšení příspěvku na péči, pokud rozhodný příjem rodiny je nižší než 2násobek částky jejího životního minima.

Všechny výše uvedené dávky se žádají na místně příslušném ÚP

https://www.statnisprava.cz/rstsp/ciselniky.nsf/druhy_uradu

a na předepsaných formulářích. Formuláře je možné vyplnit elektronicky

https://portal.mpsv.cz/forms

po té uložit a vytisknout (nelze je podat elektronicky) nebo vyplnit ručně (jsou k dispozici na každém ÚP).